7月10日，由中国红十字基金会[微博](下简称“红基会”)、中国公益研究院、中国青年政治学院青少年研究院联合主办的首届中国儿童大病救助论坛在北京举行。公益界人士对由多家民间组织发布的《中国儿童大病救助现状与慈善组织参与报告》(下简称《报告》)进行解读。《报告》称，公益组织大多选择募集医疗费用救助大病患儿，但由于投入高，见效慢，捐助人积极性不高，导致筹资难。对此，专家建议，政府应推动儿童大病医保的全面覆盖，并在未来建立全国儿童福利服务体系，从制度上解决大病儿童的困境。于此同时，由中央彩票[微博]公益金支持的“小天使基金”无疑进行着探索，并发挥榜样作用。
儿童大病救助遭遇筹资难
在医保报销政策和资金额度限制下，重大疾病治疗的自付部分仍然让一些贫困家庭不堪重负。在参与中国儿童大病救助论坛之前，中华少年儿童慈善基金会9958儿童紧急救助中心负责人王昱仍在为全国各地打热线来求助的大病患儿四处奔忙，联系救治医院并进行筹款。
王昱说，热线设立的第一年，9958总共收到救助热线21652条，当年救助1256名患儿，涉及白血病、再生障碍性贫血、恶性肿瘤等42个大病病种，95%的求助患儿来自农村贫困家庭，其中80%都有新农合，只是所患重大疾病的医保报销比例小，“有时能达到30%就很不错了”。
由中国红基会和中国青年政治学院青少年研究院联合发布的《中国贫困白血病儿童生存状况调查报告》显示，目前，医学界公认的儿童白血病的发病率为4-6/10万人，治疗周期较长，一般需要2-3年的时间；治疗费用较高，一般治疗约需10万-30万，骨髓移植费用30万-100万。调查显示，绝大多数白血病患儿家庭收入与支出严重失衡，家庭负担重，生活质量下降，“因病致贫”“因病返贫”的现象很普遍。
2009年以来，红基会“红十字天使计划”(下简称“小天使”)开始得到国家彩票公益金的定向资助，成为政府购买社会组织公共服务的一个样本。至2012年底，财政部共投入彩票公益金1.99亿元，累计救助白血病患儿6297名。
中国红十字会副会长、中国红基会理事长郭长江表示，2005年6月红基会就成立了“小天使”对贫困白血病患儿进行救助，当时儿童白血病还未受到政府和社会关注；在2010年国家开展儿童白血病大病医疗保障之后，“小天使”又对那些经过医保报销后仍然困难的家庭、以及未被大病医保政策包含在内的白血病病种和人群进行救助，填补了国家大病医保政策的空白，是对社会实际需要的有效响应。
据了解，红基会针对大病救助推出的“红十字天使计划”运行8年来，已累计投入资金约9.23亿元，为白血病、先心病、唇腭裂等大病贫困患者和贫困家庭的婴幼儿提供了救助。
政府应建完善儿童福利体系
目前，“小天使”计划虽然自成立以来救助了大量白血病患病儿童，并且在2012年追加了3000万元彩票公益金用作儿童白血病的救助，但申请人数仍以每月300名的速度递增，仍有大量的家庭等待救援。
据介绍，“小天使”救助14岁以下的儿童白血病患者，救助对象无病种的限制。在成立之初，由于资金的缺乏，将救助额度设定为1万元。成立之初，主要依靠社会捐赠，获得募资款较少。从2005年6月成立到2008年年底，累积募得资金1584万元，此后每年所募集的资金都在400万至600万元。
在2009年获得彩票公益金的注资后，提高了资助额度，进行化疗的患儿可享受3万元的救助，进行移植手术的可享受5万元的救助。此外，随着彩票公益金的持续支持，以及国家加大对重大疾病的保障力度，“小天使”于2012年将救助对象进一步扩大至18岁以下的白血病患儿。
自2009年开始获得彩票公益金的注资后，救助人数开始大幅增加：2009年国家彩票公益金向“小天使”注资5000万元，使得救助整体人数从2008年的110名跃至2009年的1783名；而2012年，彩票公益金的资金额度从2011年的3000万元增加到6900万元，也使得“小天使”的救治人数从1322名增加到2327名。
近几年，红基会每年获得5000万元用于儿童白血病的救助。2011年，申请的5000万元资金中有2000万元用于天使阳光基金救助先天性心脏病儿童，因此小天使当年获得的彩票公益金实际资金为3000万元。2012年在原有3000万元拨款的基础上，申请追加了3000万元，再加上天使阳光基金中结余的900万元，2012年彩票公益金注资总计为6900万元。彩票公益金的注资中，有98%用于儿童白血病的救助，2%作为执行成本。
“8年的探索和实践，有过艰辛，有过困惑，也积累了一些成功的经验。”郭长江在首届中国儿童大病救助论坛上表示，“但是，面对大量的贫困患儿的救助需求，我们感受更多的是沉重和责任。”郭长江特别强调：“我们的所有努力，都希望进一步唤起政府和全社会对贫困患儿的关注，进一步撬动政府公共政策，进一步推动公益领域的集体思考和联手行动，从而最大限度改善大病儿童的生存状况，保护他们的生活和健康。” (本报记者 杜志莹)
